Целью проводимых мероприятий является привлечение внимания общества к проблемам заболевания, улучшение качества жизни пациентов, улучшение качества медицинской помощи больным гемофилией.
Гемофилия – наследственное заболевание, характеризующееся периодически повторяющимися, трудно останавливаемыми кровотечениями, обусловленными недостатком некоторых факторов свёртывающей системы крови. Болеют гемофилией в основном мужчины, заболевание передаётся от деда внуку через дочь, при этом у неё клинические проявлений заболевания отсутствуют. Первой высокопоставленной носительницей гемофилии считается английская королева Виктория. Гемофилия может проявиться в любом возрасте. У новорожденных могут быть кровотечения из перевязанной пуповины, кефалогематома, кровоизлияния в кожу, подкожную жировую клетчатку. На первом году жизни у детей, страдающих гемофилией, кровотечение может возникнуть во время прорезывания зубов. Заболевание чаще выявляется после года, когда ребёнок начинает ходить, становится более активным, и повышается риск травматизации. К тяжёлым кровотечениям могут привести даже медицинские манипуляции: инъекции, лечение и удаление зубов, взятие крови на анализ.
Каждый больной гемофилией получает бесплатную заместительную гемостатическую терапию концентратами факторов свёртывания крови.
В настоящее время появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. Сократилось количество госпитализаций даже у детей, больных гемофилией, благодаря налаженной системе домашнего лечения, при котором пациенты и их родственники самостоятельно выполняют назначенную терапию, проводят мероприятия по профилактике кровотечений.
Благодаря стараниям врачей гематологических центров, учёных, а также международных организаций по борьбе с гемофилией, данное заболевание уже не является «смертельным приговором» для больных, всё же останавливаться на достигнутом нельзя — об этом и напоминает человечеству Всемирный день борьбы с гемофилией.
Материал подготовил специалист отдела эпидемиологии В.Л.Люкович